Association

Une association existe et oeuvre pour ses adhérents victimes du Syndrome du Nez Vide : il s'agit de l'Association Syndrome du Nez Vide France.
Elle a été fondée en 2010. C'est la première association en ce qui concerne le SNV.
Un de ses buts est de faire reconnaître cette pathologie.
Pour ce faire, elle n'est en contact qu'avec des associations ou organisations sérieuses.

Elle est aussi présente dans les différents médias que ce soit dans les journaux, à la radio ou encore à la télévision. Quelques liens ici.

C'est une association connue et reconnue nationalement.

Ces dernières années, des députés ont été sollicités par des membres de cette association. Des questions écrites à destination des différents Ministres de la Santé ont été posées à l'Assemblée Nationale.

Voici les questions posées lors de la 13ème législature par :
Mme Quéré, Mme Fraysse, M. Reynier, Mme Poletti, Mme Brunel, M. Mach, M. Delatte, Mme Hurel et M. Gosselin.

Voici les questions et les réponses aux questions posées lors de la 14ème législature par :
Mme Poletti, Mme Fraysse, Mme Hurel, M. Teissier, M. Delatte et Mme Quéré.

L'Association Syndrome du Nez Vide France est adhérente à France Assos Santé - URAASS NA (Union Régionale des Association Agréées du Système de Santé Nouvelle Aquitaine).

Elle est aussi affiliée à la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires) et en partenariat avec celle-ci, a saisi la Haute Autorité de Santé (HAS) pour que le Syndrome du Nez Vide soit reconnu.

Cette saisine a été inscrite au programme de travail de la HAS et s'est terminée en fin d'année 2022.

La HAS a publié les conclusions de ces travaux réalisés avec la participation de l'Association Syndrome du Nez Vide France et de la FFAAIR : une recommandation de bonnes pratiques professionnelles et une fiche destinée à informer le patient devant être opéré par turbinoplastie.

Si vous avez le SNV, si vous vous sentez concernés par la reconnaissance du SNV et donc de votre pathologie, ne restez plus seul(e), rejoignez l'Association Syndrome du Nez Vide France.

Cliquez pour télécharger le bon d'adhésion.

L'Association Syndrome du Nez Vide France a aussi élaboré un questionnaire retraçant les principaux symptômes liés au Syndrome du Nez Vide.
Ce questionnaire est à remplir et à retourner aux coordonnées mail ou postales mentionnées sur celui-ci.

Cliquez pour télécharger le questionnaire.

Elle a aussi fait imprimer des flyers visant à informer sur le Syndrome du Nez Vide (SNV) et ses conséquences. Si vous êtes adhérents, n'hésitez pas à demander des flyers.

Cliquez pour en voir un aperçu.

Pour adhérer ou en savoir plus, retrouvez tous ces documents en page Téléchargements.