SYNDROME DU NEZ VIDE

Témoignages

Mon époux a subi une radiofréquence et 2 turbinectomies


Mon époux a subi une turbinectomie par radiofréquence et 2 turbinectomies chirurgicales. Ne connaissant pas la fonction essentielle des cornets, il s’est donc fait opérer en toute confiance en pensant que plus il y aurait de place dans son nez, mieux il respirerait, mais c’est exactement le contraire qui est arrivé, plus il a perdu de muqueuse nasale, et plus ses difficultés respiratoires se sont amplifiées.
Souffrant toujours de douleurs invalidantes, je me mets en quête de réponses sur internet.
Découvrant le « syndrome du nez vide », je téléphone au premier médecin qui me confirme la maladie et l’existence de ce syndrome.
Depuis, l’état de santé de mon mari s’est dégradé. Il ne peut plus travailler, ni se concentrer, il a un essoufflement permanent, a un sommeil agité, il est devenu associable, renfermé, même notre vie de couple en a été affectée.
En octobre 2009, n’en pouvant plus, il se fait opérer pour mettre en place en sous muqueuse des bâtonnets d’Eyries pour remplacer ses cornets et ainsi combler sa cavité nasale afin d’avoir un peu plus de résistance, opération coûteuse, douloureuse et aux résultats décevants et non remboursée par la sécurité sociale.
Cette maladie iatrogène a détruit notre vie familiale.
Mon combat sera de retrouver la santé pour mon époux et un père pour mes enfants…
De plus, il est équipé d’une machine PPC car cette maladie occasionne des ronflements, un sommeil agité, c’est une Respironics avec humidificateur réglé sur 5 et pression 6 – 10 (annexe 2/3) pour l’aider au moins à dormir.
De nombreuses personnes sont dans le même cas que mon mari suite à la turbinectomie avec des douleurs intenses, perte de travail, sommeil perturbé.
Ces personnes ont du mal à trouver de l’aide, d’où la création de notre association afin de sensibiliser les pneumologues, pour que notre maladie soit prise en charge par des moyens palliatifs comme la PPC, pour ceux qui en retireront un réel bénéfice.

Une turbinectomie par radiofréquence


Suite à une turbinectomie par radiofréquence, j’ai ressenti des symptômes et des douleurs intolérables au niveau du nez et un gros problème respiratoire, le vide nasal étant trop important, un ORL a posé le diagnostic du « syndrome du nez vide », je ne pouvais plus dormir, je m’étouffais en position couchée, je m’essoufflais et surtout je n’avais plus de sommeil profond, je faisais des micro réveils et j’avais des maux de tête insupportables, des brûlures dans le nez, la gorge, ce qui entraînait une très grande fatigue.
J’ai finalement consulté un pneumologue à l’écoute, prêt à m’aider dans ce combat et qui a compris que le nez était un filtre, qu’il humidifiait et réchauffait l’air , j’ai donc fait un essai avec la PPC qui a changé mes nuits par rapport à "l'avant", les douleurs sont toujours là, inhumaines certains jours j’arrive au moins à dormir 8 heures avec la machine qui a un humidificateur intégré, je ne peux plus m’en passer, c’est vital pour moi. (je dois me reposer l'après-midi quand les maux de tête, les brûlures, l'essoufflement sont trop pénibles).
Dans la journée, j’insère des morceaux de coton éviter combler ce vide si difficile à supporter et qui filtre légèrement l’air qui arrive dans mon nez.
D’autres personnes sont dans le même cas que moi, mais ont du mal à obtenir des traitements car la pathologie est inconnue pour le moment, en attendant qu’une greffe ou autre puisse un jour remplacer nos cornets, personnellement je ne ferai jamais plus d'interventions.
Mais tout ça ne remplacera pas ce que j'ai perdu : le bien être d'une respiration normale, le sport que je ne peux plus faire, les sorties avec mes amies car je suis fatiguée, même gérer mon quotidien est devenu très lourd pour moi.
Christine

Une turbinectomie et une septoplastie


Je suis actuellement en Allemagne, j’ai 24 ans, je suis facteur d’orgues et ébéniste. En 2009, je travaillais depuis cinq ans dans les restaurations d'orgues d'église. Je mentionne ces détails pour que vous compreniez ma démarche ; j'avais régulièrement des problèmes de maux de tête quotidiens et intenses, et une obstruction continue du nez et de la gorge, la gêne persistante, tous les traitements des différents médecins ou autres potions à base de plantes n'ont rien changé !!!
En automne 2008, je suis allée travailler sur un des plus sales orgues que j'avais rencontrés (en plein centre de paris, ça fait peur !), et le trop plein de poussière m'a rendue encore plus migraineuse, mes jambes ne me portaient plus, je ne tenais plus sur l'échelle...
Le médecin n'a pu que constater une sinusite aigüe ; les sinusites chroniques étaient déjà mon dada.
Au vu du métier auquel je me destinais, je suis allée rencontrer des spécialistes, faire des examens, sur l'ordre de mon médecin habituel...
L'ORL que j'ai vu m'a alors expliqué que tous ces problèmes avaient fini par enflammer mon nez, qu’il y avait de nombreux polypes présents à tous niveaux dans les sinus, et qu'il fallait une intervention chirurgicale pour en venir à bout. Il a ajouté qu'il pouvait aussi redresser ma cloison nasale par la même occasion : TURBINECTOMIE + SEPTOPLASTIE !!! Aujourd’hui, je sais que toutes les cloisons nasales sont déviées, la mienne y est encore, malgré l’opération, c’est dire ! Ca ne change rien au problème, mais j’aurais pu m’en passer.
L'opération a été une vraie épreuve (et pourtant, je supporte bien la douleur, et je suis plutôt courageuse !) ; elle s'est très bien déroulée, sous anesthésie générale, je suis sortie le lendemain, comme une fleur... Le lendemain soir, après être restée allongée toute la journée (j'avais des vertiges dès que je me levais), je suis rentrée de nouveau au service ORL par le biais des urgences ; ils m'ont remis sous perfusion, car les dosages étaient plus forts que ceux prescrits en gélules pour le post-opératoire.
Ils m'ont retiré les mèches dans le nez le lendemain, c'était affreusement douloureux, comme si on m'arrachait le cerveau par le nez (j'ai rencontré des gens qui l'ont vécu pareil ! je vous assure !), et je suis restée groggy dans mon lit pendant deux jours !
Le médecin a achevé son travail trois jours plus tard, en me retirant les "barettes" qui avaient été posées lors de la septoplastie ; saignements de nez ininterrompus pendant une heure (je voyais les autres patients défiler pour la même chose, deux minutes d'intervention seulement!).
Le médecin m'a donné une semaine d'arrêt, et j'étais replongée dans la poussière dès le lundi suivant ; c'était en mars, il y a maintenant un peu plus d'un an.
Depuis, je ne pars plus au travail sans quatre ou cinq mouchoirs papier dans la poche, j'ai des cachets de paracétamol que je prends par deux les matins (rien qu'en allant à la voiture, l'air frais et humide du matin me donne la migraine, très souvent).
Je suis très épuisée physiquement, à tel point que mes passions sont loin derrière (je ne vais plus danser la salsa en ville le soir, je ne vais plus jouer du piano, il faut que je traverse toute la ville le soir, après un journée de 9h ou 10h, alors que je suis jeune, et que j'ai déjà travaillé beaucoup plus dur, sans effort, c'était encore hier...)

Ca me déprime, je suis entourée de jeunes, et j'ai déjà l'impression d'être une mamie ; je ne supporte plus le bruit (je vais dormir dans ma voiture, certaines nuits), je perds l'odorat, je ne sens que les odeurs fortes (agréables ou désagréables, elles me génèrent aussi des maux de tête).
J'ai tiré un trait sur la course, ou le vélo, même la danse africaine, dont j'étais friande me provoque des douleurs intenses... Devrais-je faire le contraire, en me "droguant" à l'aspirine ?

Bizarrement, depuis ce moment-là, les effets secondaires des médicaments se déclarent chez moi, chose que je ne pouvais imaginer avant ! (notamment tous les corticoïdes)

Je pense changer de voie ou de métier, pour déjà me mettre à l'abri des poussières de bois génératrices de nombreux cancers des sinus chez les artisans du bois, mais ma vie me semble déjà beaucoup moins captivante, je n'ai que 24 ans, mais je me sens déjà engluée dans des problèmes qui ne risquaient pas d'être les miens, il y a quelques années.

Je ne m'amuse plus en boîte de nuit (ça me donne mal au crâne en deux heures de temps) ; les salles de concerts capitonnées font le même effet !!!

Jusqu'à présent, je mettais tout sur le compte de la poussière, à mon travail ; maintenant, j'ai de sérieux doutes, et le quotidien est usant. Je passe pour une frustrée, une dingue, une malade imaginaire aux yeux de mon entourage incompréhensif, car je vis entourée de vingt jeunes, qui ne comprennent pas ma différence, et ne sont pas respectueux du peu de tranquillité que je leur demande chaque soir...
J’ai passé un scanner ces derniers temps, et les médecins n’ont pu que constater que beaucoup de polypes avaient envahi mes sinus, et le seul signe d’une chirurgie détectée est un « vide » plus important dans la partie droite !
Est-ce que l’opération était indispensable ?
Giulia

Je ne savais pas que les cornets servaient à filtrer


Ma première intervention a eu lieu en 1998, sinusite chronique avec polypose nasale et déviation de cloison nasale selon l’ORL. Après 3 jours à l’hôpital, l’ORL me dit qu’il fallait prendre ma maladie chronique avec sérieux, qu’il fallait que j'arrête de fumer, c’est tout ce que ma dit l'ORL. Mais malgré cette opération, mes problèmes de sinusite continuent, je refais un scanner en 2007 qui révèle des carrefours ethmoïdaux frontaux et des remaniements des cornets.
Je consulte alors un ORL qui m’opère pour me faire un curetage de tous les sinus par voie endoscopique avec turbinectomie inférieure bilatérale car mes cornets sont hypertrophiés selon lui.
Quelque temps après cette opération, j’ai de gros problèmes respiratoires, les maux de tête sont amplifiés, je suis essoufflée, ma respiration se coupe, j’étouffe.
Je ne suis plus comme avant, je n’ai plus de goût, je ne sens plus les odeurs, je suis très fatigué. Pour ma famille, je me force à faire les choses sans aucun plaisir.
J’aurais aimé savoir avant les conséquences de cette opération.

L’épreuve la plus dure de ma vie


La plus grosse erreur que j’ai faite c’est de consulter un ORL en vue de pratiquer un redressement de la cloison nasale en effet depuis un certain temps j'avais une gêne respiratoire due à cette cloison déviée. Sur conseil d’un généraliste et d’un pneumologue j’ai été amené à consulter un ORL, celui-ci a diagnostiqué en plus de ma cloison déviée un gonflement des cornets.
Le chirurgien me propose de réaliser une turbinectomie partielle bilatérale, il me précise que cela est une opération banale et le but c’est de libérer le nez afin de retrouver une respiration normale. Ne connaissant pas grand-chose sur la physiologie nasale, je lui pose innocemment la question qui me vient à l’esprit mais dans ce cas-là je vais inhaler plus de poussière, il me répond : en effet la fonction de la filtration va être légèrement moins efficace mais vu la quantité infime réséquée cela est négligeable par la même occasion il me remet un document explicatif sur l’opération et il m’indique le plus à craindre dans ce type d’opération est une hémorragie qu’il maitrise très bien. Je lui fais donc confiance.
J’ai été opéré en 2007 et 6 mois plus tard sont apparus les premiers symptômes. Du jour au lendemain j’ai éternué et un gros bouchon de muqueuse est sorti du nez.
Pendant cette période l’horreur absolue : essoufflement permanent amplifié lors d’un effort physique, douleurs névralgiques au niveau de la sphère orl, maux de tête, tiraillement et nez sec et je ne parle de mon état psychologique de grande détresse, d’angoisse, de stress.
Etant d’un naturel assez combatif mon premier réflexe a été de faire l’analogie avec ma turbinectomie et j’ai cherché en savoir plus, j’ai lu beaucoup de documents sur internet et sur les livres médicaux décrivant la nocivité d’une telle opération. J’ai donc été revoir l’ORL qui m’a opéré et il est resté dubitatif devant l’explication que je lui ai fournie. Suite à mon insistance il m’a conseillé de faire un scanner et d’avoir l’avis d’un grand professeur émérite.
Parallèlement à cela, j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste à paris il m’a examiné avec son endoscope, il regarde mon scanner, il me dit : « monsieur vous avez un simple rhume et arrêtez pour l’amour de Dieu de regarder internet qui ne raconte des bêtises.
Un peu plus tard, je vois le grand professeur qui m’annonce que effectivement, je fais une rhinite atrophique secondaire soit le syndrome du nez vide et que cela n’est pas grave et que je ne dois pas me plaindre car il me reste mes cornets médians et supérieurs.
Je prends un nouvel avis avec un autre ORL et là j’ai tout compris, il conforte mes craintes et m’explique le pourquoi de mes symptômes. Il me dit vous avez de larges voies aériennes à cause d’une turbinectomie donc un gros débit d’air pour une faible pression, de plus en simplifiant ses explications, des capteurs sont coupés ou endommagés (capteurs qui sont reliés au cerveau qui donnent la commande d’un manque d’air). Il m’explique aussi que lui personnellement il n’opère que vraiment en cas de nécessité absolue (tumeurs ou tout le nez bouché ). Il me propose de me faire une chirurgie réparatrice en incluant du cartilage de la conque de l’oreille afin de repressuriser mon nez afin de diminuer le débit d'air. Il m’explique qu’il reçoit dans son cabinet des « estropiés » du nez, qu’il ne fait pas de miracle et qu’il ne certifie pas la quantité exacte de cartilage à rajouter cela dépend de l’expérience du chirurgien.
Bien sûr je parle toujours pour mon cas, le lendemain de cette opération j’ai senti une nette amélioration de mon état précédent moins essoufflé et le nez moins sec. Est-ce que ça durera dans le temps, je ne sais pas, j’ai encore quelques symptômes mais je vis, je ne survis plus.
Mon témoignage est un peu long et je me pose beaucoup de questions sur l’utilité d’une telle opération d’après la littérature beaucoup de cas en France alors est-que le chiffre est exact ? Il parle d’une moyenne de 17 pour cent de risque d’avoir le syndrome du nez vide , que l’art des bonnes pratique et de couper pas plus de 50 pour cent, voire moins. C’est vrai que le nez est un organe complexe au niveau physiologique incluant des phénomènes thermodynamiques de pression, débit, température etc..
Et on est en droit de se demander : y a-t-il un retour d’expérience au niveau des médecins et pourquoi s’acharner vu le risque ? En résumé mon expérience personnelle tient lieu du parcours du combattant et la mauvaise foi de certains chirurgiens me choque, ils ont fait le serment d’Hippocrate, alors pourquoi continuer cette opération ?

Une fois cette erreur professionnelle commise, il est trop tard pour le patient, mais le médecin pourrait au moins avertir avant des risques (surtout pour une personne qui n'y connait rien sur les cornets et leurs fonctions essentielles) et ne plus la commettre.


Entre 2002 et 2003, je me plaignais régulièrement de remontées acides. Un jour suite à une récidive, au lieu de me donner un médicament contre l'estomac, le médecin traitant m'envoie chez L'ORL qui lui même me fait passer scanner, etc.,... 2 mois à peine après cette première consultation, je me plains toujours de brûlures à la gorge, et l'ORL me dit qu'il n'y a plus rien à faire, il faut faire une septo rhinoplastie, car il est proscrit de prendre des médicaments…
Au passage il a pratiqué une turbinectomie sans le moindre consentement, je ne voyais aucun rapport avec mon estomac, le médecin pourtant me disait de faire cette opération.
Je n'ai pas compris tout de suite ce qui s'était passé, puis de forum en forum, j'ai compris,... A cette époque, je fais la connaissance d'une personne atteinte par le même mal, qui m'a beaucoup soutenue, aujourd’hui il n’est plus là pour en parler, malheureusement...
J'ai à peu près tout perdu de ce qu'il me restait à perdre. Malgré les ravages d'une opération inutile et d'une turbinectomie non consentie, fin 2006, j'avais lancé une activité de photographe, mais les douleurs et l'inconfort de cette situation ont ruiné mes efforts fin 2007.
L'opération de 2009 par un « grand professeur » a donné le coup final.

Je pensais bien faire en écoutant ce grand "Monsieur", qui insistait pour me réparer les valves nasales et refaire une septo + auto greffe de cartilage, qui selon lui, serait suffisantes, un implant n'aurait pas été nécessaire. Et de nouveau, grave erreur, je me retrouve avec deux cartilages extrêmement douloureux sur l'arête de mon nez qui n'ont qu'un but avéré : ouvrir mon nez plus qu'il ne l'était...
Depuis je vis un véritable enfer probablement plus incommodant que les conséquences de la turbinectomie elle-même.
Depuis les douleurs sur l'arête du nez sont continuelles et permanentes, mon nez s'obstrue en haut, ce qui m'amène à respirer par la bouche, mon nez s'effondre quand je dors du côté gauche, même porter des lunettes me fait mal, je n’arrive plus à plus travailler, ma vie est sociale est maintenant réduite à néant, je perds progressivement le courage de me battre. Je m'interroge, qui va pouvoir me sortir de là ? Pourquoi autant de souffrances inutiles en 2011 ?
Oli.

Septoplastie et turbinectomie


J'ai subi une septo turbinectomie (ablation des cornets inférieurs et correction d'une petite déviation de la cloison nasale) il y a eu 10 ans en octobre 2000 et ma respiration est devenue un enfer, je respirais bien mieux avant avec mon nez un peu bouché à cause d'une rhinite chronique due aux allergies que je faisais aux animaux. Mon cas est particulier car l'ORL qui m'a opéré m'avait parlé de polypes et d'une petite déviation de ma cloison mais jamais de l'ablation d'un organe du nom de cornet inférieur, peut être a-t-il agi ainsi pour que j'accepte l'opération car les polypes c'est bénin mais l'opération des cornets c'est plus risqué.

Ensuite, sont survenues des crises d'angoisse et de panique, tellement insupportables que je pensais devenir folle, je me sentais mourir et j'avais envie de mourir. Du moins, je me disais que je n'aurais pas dû me réveiller de l'anesthésie tellement je souffrais.
Cet état d'angoisse et de mal être a duré des années ; j'ai dû prendre des anxiolytiques pour soulager quelque peu mes angoisses.
J'étais tellement handicapée par ma respiration, même si mon nez était totalement débouché et pour cause (on m'a raclé tous les cornets inférieurs), que j'ai demandé mon compte rendu opératoire à l'hôpital et j'ai découvert qu'on m'avait mutilé d'un organe sans me le dire. J'ai fait pas mal de recherches sur le nez pour connaître le rôle des cornets et je me suis rendue à l'évidence que ce type d'opération qui est pratiquée à tout va par les ORL n'est pas encore réellement bien maîtrisée par eux, qui pour la plupart semblent ignorer le rôle primordial des cornets dans la physiologie de la respiration. Il y a de nombreux médecins ORL qui pensent que l'organe ne sert à rien et qui l'amputent sans regret (et c'est lamentable après des années d'études), alors que d'autres se battent pour que cet organe ne soit pas amputé car il a un rôle prépondérant dans la physiologie respiratoire, il sert à filtrer l'air inspiré, à réchauffer l'air et à le ralentir à l'entrée des fosses nasales et l'air, grâce aux cornets entre autre, parcourt un chemin normal, quand il n'y a plus de cornets toutes les fonctions du nez disparaissent et c'est l'anarchie respiratoire.
Ma respiration est actuellement très handicapante pour moi et cette opération m'a gâché la vie. Je la déconseille fortement, d'autant que ma vie avant avec mon nez bouché n'avait jamais été un enfer, mais quand l'ORL m'a parlé de polypes, je n'ai pas longtemps hésité à me faire opérer, car des polypes n'ont rien à faire là, alors que les cornets on naît avec et ce sont de véritables organes jouant un rôle prépondérant dans la physiologie respiratoire.
Alors à moins de vivre le martyre, l'enfer ou d'avoir un cancer , il faut à tout prix éviter cette opération mutilante, la respiration est complexe, mais naturelle, c'est un réflexe auquel on ne pense pas, la mienne est devenue invalidante, j'y pense tous les jours car je suis gênée tout le temps.
Mon nez est certes débouché, mais plus que ça, il est écartelé, ma rhinite est toujours là mais ne se soigne plus, mon nez est sec et ma gorge aussi, j'ai du mal à déglutir. De plus, je dors très mal, moi qui dormais très bien avant.

J'ai lu pas mal d'articles et de thèse fait par des médecins où ils reconnaissent pour les plus honnêtes que "certains ORL devraient reconsidérer l'importance des cornets nasaux car ces derniers ont un rôle prépondérant dans la physiologie respiratoire, et que toute chirurgie d'amputation doit être longuement repensée", ça je ne l'ai pas inventé, je l'ai lu.

Mais durant mes premières années de souffrances respiratoires, physiques et psychologiques post-opératoires, et je souffre encore aujourd'hui, mais maintenant je sais que c'est pour la vie malheureusement, je suis allée voir des ORL, dont certains ont reconnu qu'ils connaissaient des personnes vivant plus mal après l'opération qu'avant et les autres ne reconnaissent rien et m'ont même dit "il vous en reste des cornets, les supérieurs !!! Et si ca va pas allez consulter ou prenez des antidépresseurs !!!
Si les antidépresseurs faisaient repousser les cornets il y a longtemps que j'en aurais pris.
Et les cornets supérieurs n'ont pas le même rôle que les cornets inférieurs, ils prennent vraiment les gens pour des idiots, mais je ne suis pas demeurée ni débile et quand on m'explique je comprends et quand je lis je m'instruis et je me suis très largement instruite sur le rôle des cornets.

Je haïs ces ORL et autres médecins pour qui l'argent compte avant tout et les patients ne sont que des pions avec lesquels ils peuvent s'entraîner et souvent gâcher des vies.
Cette façon d'agir de pas mal de chirurgiens est déplorable, sont-ils des êtres humains ou seulement des machines à fric ?
Valérie

Mon frère s'appelait Sylvain


Je m’appelle Ludovic et je tenais à rédiger ce témoignage en mémoire de mon frère décédé le 11 Avril 2007, par solidarité envers ceux et celles qui souffrent du syndrome du nez vide et pour le compte de l’association "Syndrome du nez vide France" dont je fais partie. Je ne souffre pas personnellement de ce syndrome mais j’y ai été confronté indirectement.
Au mois de juillet 2005 j’avais discuté avec mon frère et lors de cette conversation il m’avait informé qu’il allait se faire opérer pour une cloison nasale déviée, en terme plus scientifique, il était question d’une déviation septale et donc d’une septoplastie.
Il se plaignait à l’époque d’obstruction nasale fréquente.
En décembre 2004 le résultat d’une radiographie des sinus fait apparaître : « discret épaississement muqueux dans la partie inférieure du sinus maxillaire gauche et dans la partie externe du sinus maxillaire droit. Comblement très partiel de cellules ethmoïdales.
Déviation de la cloison nasale à convexité gauche »
Suite à cela mon frère a consulté un spécialiste ORL
Après avoir relu tout le dossier médical de mon frère de nombreuses fois, je ne vois apparaître aucun traitement ou intervention visant à dégager les sinus.
L’ORL lui a donc proposé une septoplastie.
Mon frère a signé un consentement éclairé pour l’anesthésie et n’a reçu qu’une information pour une septoplastie SANS avoir été informé qu’une septoplastie serait associée à une turbinectomie, de ce fait il n’a pas été informé des risques ou complications liés à cette turbinectomie.
Je suis moi-même confronté de manière chronique à des obstructions nasales pendant certaines périodes de l’année, j’ai aussi une déviation septale suite à un accident et j’avais consulté un spécialiste ORL peu de temps avant la première intervention de mon frère.
Ce spécialiste m’avait informé qu’il existait une intervention chirurgicale dans le but de redresser cette déviation septale, la septoplastie, mais me l’avait déconseillé car pouvant être invalidante par la suite.
J’ai compris bien plus tard de quoi il voulait parler mais ne pouvais pas en dire davantage dans la mesure où le syndrome du nez vide n’est pas reconnu par la communauté scientifique en France et par la communauté des ORL de France alors qu’il est reconnu dans d’autres pays.
Cependant force est de constater qu’il existe bien des spécialistes ORL conscients du problème.
Donc le 8 Aout 2005 mon frère Sylvain a subi une septoplastie avec turbinectomie bilatérale complète des cornets inférieurs.
Dans le dossier médical préopératoire, à aucun moment n’apparait le terme de « turbinectomie ».
Ce terme apparait sur la fiche de bloc opératoire et semble avoir été ajouté après opération par une autre personne car écriture différente. Ont été ajoutés les mots suivants : « turbinectomie et ouverture concha bullosa x 2 ».
Ces notations ont bien été ajoutées pendant ou après opération.
Quelques mois plus tard dans l’année 2006 mon frère a commencé à souffrir de céphalées prononcées très fréquentes, des angoisses, de douleurs ORL importantes, de sinusites fréquentes, de troubles du sommeil, de fatigue, j’avais observé des changements dans son comportement, agressivité, anxiété, nervosité, dépression, le sentiment d’être agressé sans vraiment parler de paranoïa, il ne pouvait plus ou avait beaucoup de mal exercer ses activités professionnelles ou de loisirs comme le ski alpin ou le parapente car les changements d’altitude lui provoquaient des douleurs, le ski nautique (par peur que de grosses quantités d’eau ne pénètrent dans son nez lui provoquant de fortes douleurs aux sinus), il évitait les endroits poussiéreux ou trop secs, me demandait de ne pas faire de feu dans ma cheminée lorsqu’il venait me rendre visite et beaucoup d’autres choses encore.
Mon frère avait une bonne situation professionnelle, il gagnait très bien sa vie il aimait son métier, il avait deux enfants …
Commençant à se rendre compte que tous ses problèmes venaient de cette maudite opération et que ce qu’il endurait était pire qu’un nez bouché ou sinusite chronique, il a commencé à consulter d’autres spécialistes (deuxième mauvaise rencontre).
Ce médecin lui a proposé une reconstruction de la cavité nasale en prélevant les cornets moyens pour les greffer en lieu et place des cornets inférieurs.
Je tiens à préciser que dans toutes mes recherches dans la littérature scientifique sur le sujet je ne trouve pas de traces d’une telle opération ou d’écrits accessibles par les « non professionnels » de la santé sur le sujet, donc consentement éclairé nul puisqu’il n’existe aucun document reconnu sur le sujet.
Cette opération s’est très mal passée puisque mon frère à fait une hémorragie et rejet de la greffe.
Mon frère s’est retrouvé sans cornets inférieurs et moyens en décembre 2006. Je reste convaincu que mon frère a servi de cobaye.
Après cela, les complications se sont enchainées, sinus infectés en permanence, douleurs insupportables.
Les symptômes que j’ai cités avant la deuxième intervention se sont aggravés et d’autres sont venus s’ajouter : perte de libido, douleur dans les jambes, fatigue excessive, sommeil réduit 3 à 4h par jour a cause des terreurs nocturnes avec le sentiment d’étouffer, dépression importante, mon frère fuyait les endroits exigus, les salles de cinéma, sa tendance suicidaire était de plus en plus grande, il était obligé de placer des cotons humides dans ses narines pour limiter et humidifier l’air entrant.
Dans la dernière opération qu’il a subie dans le simple but de dégager les sinus au service des urgences d’un CHU où habitaient mes parents, apparait sur le rapport d’intervention la note : « séquelle chirurgicale invalidante » et non « syndrome du nez vide » qui apparaitrait aujourd’hui puisqu’on commence à prendre conscience de la réalité du syndrome.
Depuis cette opération effectuée par ce médecin, mon frère était sous traitement morphinique à grosse dose (prescrit par ce même médecin) et cela jusqu'à la date de son décès.
Le 22 Mars 2007 je reçois un appel de mon frère dans lequel il m’informait qu’il allait mettre fin à ses jours alors que je l’avais vu la veille.
Je suis allé directement à Annecy et me suis rendu à son domicile ou m’attendait ma belle-sœur. Au commissariat de police un lieutenant à procédé à une réquisition auprès des services de téléphonie pour essayer de localiser mon frère grâce à son téléphone portable qu’il n’avait heureusement pas éteint. Nous l’avons retrouvé avec l’aide de la police le lendemain, vivant, errant dans les rues d’Annecy…
Suite à cela et contre son grès, j’ai été obligé temporairement de le faire admettre en soin spécialisé par une HDT (hospitalisation d’un tiers contre son grès) pour son bien et pour nous laisser le temps à mes parents et moi de lui trouver des solutions et avoir l’esprit tranquille le temps de nos démarches.
Lorsque j’écris ces lignes je ressens une envie de pleurer et un sentiment de culpabilité mais même pour une personne très forte comme moi, cette décision a été difficile et je crois que c’est la décision la plus difficile que j’ai eue à prendre dans ma vie.
Au bout d’une semaine le centre de soin spécialisé l’a laissé sortir à la demande de mon père car mon frère avait des rendez-vous très importants médicaux et professionnels.
Le 4 Avril 2007 mon frère téléphone à mon père pour l’informer une nouvelle fois de ses intentions de suicide, ce soir-là il ne m’a pas appelé, se méfiant de ma proximité mais mon père a immédiatement téléphoné à la gendarmerie et les pompiers proches du lieu que mon père avait deviné pour commettre son acte.
L’intuition et le jugement de mon père étaient justifiés, en effet les pompiers ont retenu mon frère qui était prêt à se jeter dans le vide sur « le pont de la Caille » sur la route nationale reliant Annecy à Genève, ce pont enjambe un gouffre de près de 250 mètres.
Mais hélas, cette fois ci à l’hôpital, il n’y avait personne pour signer une HDT, ma belle-sœur étant absente ce soir-là, je n’étais pas au courant, mes parents habitants à Rouen, mon frère est ressorti le lendemain. Une HDT ne peut se faire par téléphone et doit être signée le jour de l’hospitalisation immédiate.
Mon frère mettra fin à ses jour le 11 avril 2007 au même endroit ou il avait été rattrapé
in extrémis lors de sa deuxième tentative, laissant derrière lui deux petits enfants en bas âge.
Pendant quelque temps j’étais en colère contre lui, mais avec le recul je pense que j’aurais sûrement fait la même chose, devant ces douleurs, l’irréversibilité de son état…
Dans ces derniers jours mon frère était complètement déconnecté de la réalité avec les doses importantes de comprimés morphiniques qu’il avalait pour la douleur (morphiniques puissants pour son cas)
J’étais très en colère contre ces « médecins », aujourd’hui je n’ai que du dégoût envers eux.
Il ne s’est pas suicidé, il a mis un terme à ses souffrances physiques, souffrances qui lui ont été injustement infligées…
Nous avons mon père et moi déposé un recours en CRCI, ces deux personnes ont été reconnues responsables des souffrances infligées, mon petit neveu et ma petite nièce ont reçu à titre posthume une somme dérisoire que je qualifie de honteuse au regard de la disparition de leur père
En fait c’est cette somme qu’aurait du toucher mon frère s’il avait entrepris cette démarche de son vivant, somme attribuée pour souffrance infligée et pour les « désagréments » causés ;
la CRCI ne voulant établir un lien de causalité entre ces deux massacres et la mort de mon frère.
Deux enquêtes on été commissionnées par la CRCI, et sur les deux commissions d’enquête auxquelles mon père et moi avons assisté, je me suis aperçu de plusieurs choses, c’est que visiblement le décès de mon frère n’avait pas l’air de toucher ou d’émouvoir ces deux individus et encore moins leurs confrères présents pour les assister lors de ces enquêtes.
Confrères bien sur commissionnés par leurs compagnies d’assurance.
Je ne sais même pas à quel point ils peuvent se rendre compte qu’à cause de leurs actes une personne à mis fin à ses jours.
Je me pose les questions suivantes : comment se regardent ils le matin dans leur miroir, ont- ils des problèmes de conscience ?
Pour les problèmes de conscience je pense qu’ils n’en n’ont pas puisqu’ils pratiquent toujours cette « excision » massacrante et invalidante.
Des problèmes de conscience ils n’en ont pas, car pour eux, ils n’ont pas forcé mon frère à sauter.
Comment un psychiatre, le « professeur » X qui avait été nommé par la CRCI peut- il juger une personne décédé sur dossier qu’il n’a jamais eu en consultation ?
Comment ne peut-il pas comprendre qu’une personne dormant 3h par jour sous traitement morphinique puissant, souffrant atrocement n’ait pas un jour ou l’autre envie d’en finir ?
Un enfant de 10 ans pourrait être en mesure de le comprendre.
Comment des « professeurs », « docteurs » sont-il incapables de relier le suicide de mon frère à son état (puisqu’ils savent très bien à quoi servent les cornets de par leurs années d’études), état causé par les interventions successives de ces deux individus ?
Il ne faudrait pas longtemps à une personne sensée avec un minimum de bagage intellectuel et très peu d’étude pour le comprendre.
Ce que je pourrais dire en conclusion, va se référer à un discours de Monsieur le Ministre Xavier Bertrand, Ministre du travail de l’emploi et de la santé, discours qu’il avait prononcé aux états généraux de la santé, je cite : « une personne ne doit pas ressortir d’un hôpital plus abimé qu’il ne l’était en entrant ».
En ce qui concerne mon frère cela à pourtant été le cas pour ces deux interventions.
Ce que je peux enfin dire, c’est que face à ce problème, beaucoup de chirurgiens ORL font bloc, c’est l’union sacrée, refusant d’admettre la réalité et refusent d’admettre leurs erreurs puisque cette opération date de plus de 100 ans et qu’aucune étude n’existe à ce jour pour en voir les dégâts, pourtant la réalité est là : le syndrome du nez vide touche encore des personnes qui sont en piteux états ou qui ne sont plus là pour en parler…
Ludovic

D'un nez bouché au syndrome du nez vide


Après une visite chez le médecin ORL pour cause de nez bouché le soir en me couchant (pour lequel je ne prenais aucun médicament), rendez-vous est pris dans une clinique le mois suivant (vous rentrez le matin et sortez le soir, m’avait-on précisé), une cloison nasale à redresser, une bricole !!! C’était en janvier 2007. Très vite, une gêne s’est faite sentir dans une des narines, des brûlures sont apparus dans le nez, avec des larmoiements épisodiques. Scanner, IRM ne décèlent rien de particulier.
Plus les mois passent, plus la gêne est importante, les croûtes sont nombreuses malgré les traitements de toutes sortes (antibiotiques, pommades, cautérisations, huiles), rien n’y fait.
Le sommeil est très difficile à trouver et les nuits très courtes. Un neurologue du centre anti douleurs me prescrit du Laroxyl pour me soulager un peu de ces douleurs.
Les mois suivants, je consulte 2 ORL dont un professeur en centre hospitalier, c’est là que je découvre la « turbinectomie », j’en avais jamais entendu parler.
Deux ans après l’intervention chirurgicale, les larmoiements réapparaissent de façon permanente et sont très gênants, ils n’ont jamais disparus depuis.
Le 10 août 2010, je consulte un autre professeur qui au bout de 10 minutes me révèle ma maladie, elle a pour nom : « syndrome du nez vide ». Que peut-on faire pour améliorer cet état ? Greffes, implants ? La réponse du professeur est réservée et met en avant les rejets fréquents, qui sont souvent pires que le mal et que désormais il faudra vivre avec le SNV.
Les soins prescrits : quelques gouttes d’essence algérienne répandues sur un mouchoir et inhalées 3 fois par jour, lavage du nez avec de l’eau salée 3 fois par jour mais leur action est limitée dans le temps…
Aujourd’hui 4 ans après cette intervention chirurgicale, malgré l’avis de médecins spécialisés, malgré les soins, les croûtes sont plus nombreuses, les brûlures plus fréquentes, le larmoiement permanent, la sècheresse nez-gorge amène une respiration plus difficile et contrairement à ce qu’on m’a laissé entendre dans un hôpital, le temps n’améliore pas les choses mais les dégrade…
T. J

Cautérisation nasale


Il était une fois un homme de 45 ans actif et plein de ressources...

En février 2011 j’ai consulté un ORL car ma gorge était irritée par le flux aérien qui pénétrait par le nez, provoquant des douleurs au niveau du rhino pharynx et la trompe d’eustache, mais je respirais très bien. Il me conseilla de boire 2 litres / jour pour humidifier mes muqueuses, me prescrit des tablettes à sucer et des antalgiques. Mon état pharyngien ne s’améliorant pas, je le consultais le 4 mars à nouveau.

Après examen il me dit que mes cornets inferieurs étaient « un peu gros » et qu’il allait cautériser une partie de ceux-ci pour que l’air passe mieux.
En me montrant sa main il retira son auriculaire en me disant que ce serait environ le pourcentage qu’il retirerait et que je respirerai mieux par après.
A ma question y a-t-il des risques, il me répondit que: « non pour si peu, il n’ y a pas de risque, ce n’est pas une turbinectomie ». Il cautérisa durant l’auscultation le cornet droit plus amplement que le gauche.
S’en suivirent un mois de douleurs et de doutes, tous les 2 jours je ne pouvais plus respirer par le nez ; mes narines et mes fosses nasales étaient à vif. Je le reconsultais 2 fois par semaine pour libérer mes narines des croûtes sanguinolentes qui atteignaient des fois la taille d’un demi-doigt. Jusqu’ au jour où, j’ai presque perdu connaissance et où il dit à ma fille qui m’accompagnait que j’étais douillet et me prescrit des anxiolytiques…
Quelques jours plus tard je me réveillais en ayant d’atroces douleurs dans la gorge, mon nez, mes poumons qui me paralysaient comme si ils étaient congelés, accompagnées de glaires collantes comme de la glue.
Je ne pouvais plus rien faire. J’avais l’impression d’étouffer, de m évanouir , je me cachais sous les couvertures pour garder un peu de chaleur, ma narine droite me donnait une impression de vide.
Alors, en recherchant des informations moi-même, j’ai vite compris ce qui m’arrivait.

Par la suite j’ai consulté 5 ORL tous me disaient que ce n’était pas possible, que c’était nerveux, et que les glaires incessantes étaient dues à mon imagination, étant donné que mes cornets étaient en partie, encore là. L’un d’eux m’a même fait une biopsie de la bouche pour écarter le syndrome sec. J’ai même consulté une clinique spécialisée où les médecins se sont ouvertement foutus de moi.

Depuis le mois d’avril les symptômes et les douleurs augmentent de jour en jour : narines irritées ou à vif, fosses nasales congelées ou brûlantes, rhinopharynx irrité en permanences, le flux aérien irrite mes narines, j’ai des douleurs aux oreilles, douleurs aux sinus frontaux et maxillaires, un sommeil inexistant, des douleurs osseuses, douleurs neurologiques, migraine, vertiges et des douleurs pulmonaires a la moindre baisse de température (mais les médecins me disent tous c’est pas possible les poumons ne font pas mal !!, c’est dans votre tête, sauf que chez moi, on atteint facilement les -20 -30 degrés en hiver).
La pharmacie moderne n’aide que très peu, j’avale des médicaments à base de morphine tous les jours, des sirops pour la gorge, des anti inflammatoires, des humidifiants pour la gorge, etc…. Mais rien ne soulage vraiment, la seule chose qui m’aide est de me boucher la narine avec un coton, ce qui irrite, un cercle vicieux…
Enfin au mois de juin un Médecin ORL plus humain confirma mes convictions : oui je suis un mutilé du SNV et je ne respirerais plus jamais comme avant. Adieu, la moto, adieu le sport, le sommeil récupérateur, les sorties, les joies de la vie de tous les jours, adieu la vie, bonjour l’incompréhension, les souffrances et les envies de suicide.

Ma famille est anéantie et se sent impuissante, voir un père, un mari, un fils qui pleure de douleurs et qui espère qu’un jour il retrouvera un semblant de vie, son travail…
Parce qu’en plus je risque de mettre ma famille à la rue sans travail. Perdre ce que nous avons bâti, perdre une vie qui enfin devenait paisible. Je ne sais pas si je tiendrais longtemps, les douleurs sont indescriptibles pour ceux qui ne sont pas touchés ou ne se donnent pas la peine de comprendre.
On ne peut plus rien faire : lire, écrire, marcher, sourire sont devenus des actes herculéens. Je faisais la cuisine par plaisir et par hobby, me faire une simple tartine aujourd'hui est devenu fatigant.

Chers amis, parents d’un malade du SNV, imaginez un glaçon ou un piment dans les narines, avec toutes les douleurs parasites que cela déclenche, vous serez encore loin de la vérité.
La turbinectomie ou la cautérisation sont des actes lourds, qui peuvent ruiner et peuvent tuer en toute légalité.
Ma vie, celle de ma famille, celles des mutilés sans raison et de leurs familles sont détruites à tout jamais.

Un laser et une turbinectomie


Tout a commencé en 2009. J’avais des sinusites tout au long de cette année-là. En arrêt de travail , mon médecin m’a orientée vers plusieurs médecins dont un allergologue, un ophtalmo car j’avais aussi mal aux yeux.
On a découvert que j’avais de l’asthme. Finalement mon généraliste m’envoie chez un ORL qui me dit que mes cornets sont enflés. Dans un premier temps il me dit qu’il va me faire un laser, donc en mars j’ai une séance en bloc opératoire pour brûler mes cornets. Avant de sortir du bloc, le chirurgien me dit que je pouvais respirer, mais ce n’était pas le cas. Quatre semaines plus tard, je reprends rendez-vous chez l’ORL car ça n’était pas satisfaisant selon lui… Il m’a alors proposé une ablation de mes cornets inférieurs ainsi qu’une septoplastie pour remettre ma cloison droite, qui avait dévié sur le côté. En avril, je me fais donc opérée, j’ai passé la nuit avec des mèches dans le nez.
Le lendemain, on me retire les mèches et je fais une petite hémorragie de la narine gauche. L’infirmière me dit que je pouvais respirer par le nez, mais ce n’était pas le cas. La douleur dans le nez était très forte et le mal de tête empirait. J’ai commencé à avoir des crises d’angoisse et l’infirmière me dit de m’assoir car j’étais très blanche.
J’avais du mal à me lever, ça me tirait sur le haut de la mâchoire, j’avais très mal et là on m’a transférée aux urgences et appelé l’ORL qui a refusé de me voir car pour lui ça ne venait pas de l’opération.
Ils m’ont fait sortir de l’hôpital, je suis rentrée chez moi mais je tenais à peine debout. J’ai donc consulté un second ORL qui m’a dit qu’il ne touchait jamais derrière un autre médecin, je suis donc allée sur Paris pour avoir un troisième avis, j’ai passé un examen du sommeil, résultat : mauvais sommeil, ronflements et rhinite atrophique.
Depuis avril 2011, je vis un enfer, je ne mange presque plus et surtout je ne dors plus, je n’ai plus d’odorat, j’ai le nez encore plus bouché qu’avant, je ne peux plus faire d’efforts, je suis en hyperventilation permanente et mon nez est très sec. Je ne supporte plus le froid, ça brûle. J’ai du mal à parler, j’ai une pression constante du nez jusqu’au front comme si on m’écrasait la tête. M’allonger est un calvaire car j’étouffe. Je suis complètement à bout, déprimée, je ne vois plus personne, ça n’est pas une vie à mon âge.
Depuis mon opération, mon état s’est dégradé, si on m’avait prévenue des risques, je n'aurais jamais fait ces interventions.
J’ai demandé de l’aide à l’association qui m’aide moralement, je me sens moins seule et comprise. Ce syndrome est un véritable handicap, mais non reconnu pourquoi ?
J’espère que mon témoignage évitera à d’autres ce que je vis. Le laser, la turbinectomie ont détruit ma vie. J’étais quelqu’un d’actif, maintenant je suis coincée semi assise, condamnée à souffrir.
Un seul ORL a eu le courage de me dire que les cornets ne repoussent pas…
RB