SYNDROME DU NEZ VIDE

Cautérisation des cornets inférieurs et moyens, septoplastie et interventions sinusiennes

Je m’appelle Marie-Laure, j’ai 29 ans et je vis dans le Haut Doubs en Franche-Comté (25).

Tout a débuté en 2012. J'ai commencé à faire des sinusites et ce de manière chronique avec le nez bouché en permanence.

Février 2014 : 1er scanner – Conclusion : hypertrophie muqueuse nasale et pneumatisation des 2 cornets moyens gênant l'écoulement aérique. La cloison est fortement déviée : l’ORL me conseille l’opération.

7 février 2015 : 1ère opération : septoplastie, bi-méatotomie bilatérale ainsi qu'une cautérisation des cornets inférieurs et moyens étendue aux têtes des cornets à la pointe coagulante de façon bilatérale. Cette opération est très lourde... La convalescence est extrêmement difficile (sonde et mèche nasale).
Lors du rendez-vous post-opératoire l’ORL me retire les sondes et les mèches : je respire pour la première fois comme je n'ai jamais respiré auparavant. Pour moi l'opération est un succès.

Mars 2015 : Je reprends le travail et « j’attrape » une angine et une sinusite le 1er jour. Je serai arrêtée de nouveau 2 semaines.

2016 : Je réalise un nouveau scanner suite à un bilan de sinusite car oui elles n'ont pas disparu : « Concha bullosa, comblement muqueux des cellules ethmoïdales antérieures ainsi que du canal ethmoïde antérieur pouvant expliquer la symptomatologie ainsi qu'un épaississement muqueux associés aux sinus frontaux et maxillaires. » Re traitement médical classique : antibiothérapie, cortisone etc...

2017-2019 : Avec mon mari, nous partons vivre sur l'île de la Réunion le 6 décembre 2017. Les sinusites à répétition me fatiguent et j'ai besoin de changer d'air. Nous y resterons jusqu'en février 2019. Durant ces années, les sinusites sont de plus en plus douloureuses surtout au niveau des sinus maxillaires et frontaux. Tests allergènes négatifs, rien n'explique ces sinusites à répétition. Nous rentrons en janvier 2019.

Avril 2019 : Nouveau travail en Suisse. Je suis technicienne de laboratoire et l'air au sein de notre laboratoire est très sec (10-20%). Je commence à développer une douleur de manière constante au niveau ethmoïde droit. Je suis obligée d'appuyer dessus pour me soulager. J'ai parfois l'impression qu'on m'arrache l'œil. C'est par phase de crise, surtout lorsqu'il fait froid. Je passe le reste de l'année à peu près tranquille jusqu'à ce qu'une nouvelle sinusite ultra violente arrive en fin d'année.

Décembre 2019 : Je passe un nouvel an dans les pleurs car cette sinusite me fait un mal de chien et surtout j'ai de plus en plus de mal à vivre comme les autres. Je respire mal, je dors mal, je me fatigue très vite.

Janvier 2020 : La sinusite que j’ai depuis 1 mois ne guérit pas. J'ai du mucus très épais, très jaune et purulent et lorsque celui-ci descend dans les maxillaires, la douleur est insupportable, inhumaine... Marcher devient même compliqué car j'ai l'impression qu'on m’arrache les dents. J’ai la sensation de respirer du feu ou des lames de rasoir. Un traitement antibiotique fort me sera prescrit par mon ORL et me permettra de me soigner mais je commence à développer des douleurs constantes un coup à droite, un coup à gauche, c'est assez intermittent.

Février 2020 : Après plusieurs rendez-vous avec mon ORL suite aux douleurs constantes (ethmoïde), on me propose d'élargir les sinus frontaux. Je n'ai toujours aucune notion du nez vide à ce moment-là. Je subis une ethmoïdectomie bilatérale avec trépanation du sinus frontal droit et sphenoïdotomie. Il sera noté sur le compte-rendu : « il existe une muqueuse très épaisse de chaque côté ainsi qu'une hypertrophie des cornets moyens et intérieurs qui sont cautérisés à la pointe coagulante. »

Juillet 2020 : Sinusite de plus en plus forte et violente, j’ai énormément de mal à déglutir. Je suis fatiguée, j'ai de plus en plus de mal à respirer par le nez sans souffrir. J'ai la sensation de bouchage paradoxal puisque que je peux quand même respirer. Afin d'exclure une pathologie dentaire, je décide d'aller voir un chirurgien-dentiste et de faire une radio panoramique dentaire. Celle-ci ne donne aucune indication d'une sinusite dentaire. Le chirurgien que je vois me dit que ma cloison a mal été opérée et qu'il souhaite la réopérer je suis partie en courant et ne suis jamais retournée le voir. Acupuncture, magnétiseur, ostéopathe, antibiotiques de plusieurs générations et ce à répétition, rien n’améliore ma situation. Chaque crise devient compliquée à gérer sur le plan moral et physique. Plus le temps passe et plus je me sens dépérir. Je me soigne mais nouvelle crise en décembre 2020.

Janvier 2021 : Mon ORL m'a prescrit un traitement antibiotique très fort et celui-ci fonctionne j'arrive à me soigner. Il m'a prescrit également une cure à faire en fin d'année. Etonnamment, je passe une année sans trop de crises et de douleurs j'ai même parfois l'impression de ne jamais avoir été malade.

Octobre 2021 : J'effectue ma cure thermale à Allevard les Bains. J'ai développé une réaction inflammatoire induisant des douleurs, du mucus et de la fièvre au bout d’ 1 semaine. Je suis en dépression.

Janvier 2022 : Fortes douleurs avec une sensation de bouchage paradoxale puisque j'arrive à respirer. Les douleurs sont généralisées à tous les sinus j'ai énormément de mucus et des mauvaises odeurs dans la bouche. Je souffre tellement... Traitement antibiotique afin de prévenir une éventuelle surinfection. J' « attrape » le covid. Celui-ci relance toute l'inflammation qui était déjà présente. Les douleurs sont insupportables. J'ai envie de me taper la tête contre les murs ... Je ne peux plus respirer. J'ai la sensation de respirer des lames de rasoir et du feu. Je me réveil en sursaut car ne pouvant pas respirer par le nez et ayant la gorge prise, je m'étouffe littéralement. Les crises d’angoisse deviennent de plus en plus pesantes. Insomnie et dépression... Mon médecin généraliste va me prescrire un cocktail d'antibiotiques et suite à l'aggravation de mon état et après un mois de traitement elle me demande de consulter mon ORL. Je risque une méningite. J'ai un rendez-vous en « urgence » au mois de mars dans le cabinet où je suis suivi depuis 7 ans. C'est insupportable j'ai mal au côté droit de manière permanente. C’est comme si on me plantait un clou et qu’à chaque respiration on tapait dessus. Je mouche du sang et des croûtes. Parfois c'est clair et d’autre fois c'est ultra purulent et jaune. Par moments, j'ai des mauvaises odeurs dans la bouche, l'impression que mon propre nez pue, des glaires dans la gorge toutes les 5 minutes, je suis obligée de me « tenir » la joue pour me sentir mieux. Je ne sors plus, je ne vois plus mes amis ni ma famille qui ne comprends pas, je suis amorphe. Je me suis enfermée dans une coquille faite de douleurs et de cachets. J'ai des envies suicidaires, je me sens terriblement seule et les douleurs sont de plus en plus insupportables. J'ai du mal à m'occuper de mon Border collie qui a tant besoin de ses sorties. Je suis allée voir naturopathe, magnétiseur, acupuncteur, ostéopathe. Rien ne me soulage. Un scanner montrera une pan-sinusite, une infection étendue à tous les sinus... J'attends avec impatience ce rendez-vous le 7 mars.

07 mars 2022: Le Chirurgien ORL qui m'a opérée est en retraite. J'ai donc en face de moi une jeune ORL qui reprends la totalité de mon dossier, qui, est quand même très long... Elle me pose énormément de question du type « pourquoi être aller voir un chirurgien-dentiste ? Pourquoi avez-vous arrêté la cure ? » et je prends ça comme une agression. J'ai l'impression qu'elle ne voit pas la détresse dans laquelle je suis. Elle réalise un examen qui montre que les cavités ethmoïdales sont partiellement refermées et que les cavités à droite sont largement ouvertes. Elle me dit que les cavités sont largement ouvertes et que par conséquent, je ne peux pas avoir le nez bouché. Elle va aussi me dire une phrase qui va complètement me bloquer et qui résonne encore dans ma tête : « la douleur ne vient pas de vos sinus. »  Je me suis dit « tu es folle, complètement tarée… Qu'est ce qui ne va pas chez moi ?? » Elle me prescrit des lavages pour le nez et une réévaluation clinique dans 3 mois. Je sors du rendez-vous complètement déprimée, complètement désespérée, perdue... J'ai envie de me jeter d'un pont. Je suis complétement vide. Je rentre chez moi en pleurant. J’ai toujours avec cette douleur, je fais ces lavages mais c'est pire, j'ai la sensation qu'on m'arrache l'intérieur du nez avec un couteau, de respirer du verre pilé. Je décide d'arrêter. Je laisserai, quelques jours après, un mauvais commentaire au sujet de cette ORL sur Google. Bien sûr, je le regrette aujourd'hui... Suite à ce commentaire l'ORL annule le rendez-vous que j’avais dans 3 mois. Je suis maintenant complètement seule... Je me fixe une date dans ma tête que je ne dirais pas. « Si je ne vais pas mieux à cette date je prendrai un bain et je n'en ressortirai pas... » J'en suis arrivée là. Mon conjoint me voit souffrir. Je continue de travailler malgré tout et un soir je vais travailler de nuit. Mon collègue qui est là me fait prendre conscience de l'état dans lequel je suis, sur le fait que je ne peux plus rester comme ça et qu'il faut absolument que je me batte pour trouver ce que j'ai. Je trouve un groupe sur Facebook au sein duquel je fais un témoignage. Quelques heures après une dame va m'écrire pour me dire « je pense que vous avez ce syndrome-là » qui est le syndrome du nez vide. C'est la première fois que j'entends parler de ce syndrome. Après recherche sur internet, je m'effondre lorsque je lis les symptômes et les témoignages des autres personnes car tout correspond. Cette nuit restera gravée en moi à tout jamais. Je décide de prendre rendez-vous avec un spécialiste suite au contact noté sur le site internet. On me prend un rendez-vous la semaine d'après à Genève. Cet ORL m’a reçu en consultation à son cabinet 2 heures durant. Il a relu la totalité de mon dossier et a vu ma détresse psychologique et physique. Celui-ci me va me diagnostiquer une rhinite atrophique sévère liée à un syndrome de nez vide évoluant certainement depuis plusieurs années. Il va prendre le temps de m'expliquer la fonction des cornets, ses recherches et ses opérations. Un médecin admirable par son écoute et en qui j'ai envie d'avoir confiance. Il me propose une réduction du volume des fosses nasales par pose d'implant bio-oss sans « toucher » aux sinus. Après réflexion et ne pouvant plus rester comme cela je fonce. L'opération a été réalisée le 2 mai à Paris. Je m'arrête là car la suite fait partie d'un autre combat : celui de retrouver une vie avec un SNV. En effet, je lutte tous les jours, encore aujourd’hui, mais NON je ne suis pas folle et OUI j’ai mal aux sinus.

Association SNVF - 22 juin 2022 à 20:40

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